Viviendo con esclerosis múltiple: entendiendo los aspectos de la calidad de vida

Autores/as

Palabras clave:

Esclerosis múltiple, Calidad de vida, Bienestar general, Sintomatología, Enfermedad

Resumen

Se presenta un estudio cualitativo centrado en comprender la experiencia de vivir con esclerosis múltiple, analizado cómo la enfermedad afecta la calidad de vida de las personas que la padecen, visibilizando la complejidad de esta condición crónica y la importancia de abordarla desde un enfoque integral. Mediante un estudio de caso realizado el 11 de abril del año 2024 en la Universidad Politécnica de Pachuca (UPP), a través de una entrevista semiestructurada se recopilaron datos detallados sobre las vivencias de una persona diagnosticada con esclerosis múltiple, el análisis se llevó a cabo utilizando el software ATLAS TI versión 9.0. Los hallazgos obtenidos permitieron identificar ocho factores que reflejan la dificultad de vivir con esta enfermedad, abarcando dimensiones físicas, emocionales y sociales, destacando el impacto significativo en la vida cotidiana de los pacientes. Los resultados obtenidos destacan la necesidad de una perspectiva multidimensional, siendo esencial para el desarrollo de estrategias y programas que promuevan el bienestar global de las personas que viven con esta condición.

Descargas

Los datos de descargas todavía no están disponibles.

Citas

Ayache, S.; Serratrice, N.; Abi Lahoud, G. & Chalah, M. (2022). Fatigue in multiple sclerosis: a review of the exploratory and therapeutic potential of non-invasive brain stimulation. Frontiers in Neurology. https://doi.org/10.3389/fneur.2022.813965

Aymerich, M.; Guillamón, I.; Perkal, H.; Nos, C.; Porcel, J.; Berra, S., Rajmil, L. & Montalbán, X. (2006). Adaptación al español, del cuestionario específico MSQOL-54 para pacientes con esclerosis múltiple. Neurología, 21(4), 181–187.

Beckerman, J. P.; Aftosmes-Tobio, A.; Kitos, N.; Jurkowski, J. M.; Lansburg, K.; Kazik, C.; Gavarkovs, A.; Vigilante, A.; Kalyoncu, B.; Figueroa, R.; Klabunde, R.; Barouch, R.; Haneuse, S.; Taveras, E. & Davison, K. K. (2019). Communities for healthy living (CHL) - A family-centered childhood obesity prevention program integrated into Head Start services: Study protocol for a pragmatic cluster randomized trial. Contemporary Clinical Trials, 78, 34-45. https://doi.org/10.1016/j.cct.2019.01.002

Bellucci, C. H.; Wollner, J.; Gregorini, F.; Birnböck, D.; Kozomara, M.; Mehnert, U.; Schubert, M. & Kessler, T. (2013). Acute spinal cord injury--do ambulatory patients need urodynamic investigations? Journal Urol, 189(4), 1369-1373. https://doi.org/10.1016/j.juro.2012.10.013

Berrigan, L.; Fisk, J.; Patten, S.; Tremlett, H.; Wolfson, C.; Warren, S.; Fiest, K.; McKay, K. & Marrie, R. A. (2016). Health-related quality of life un multiple sclerosis direct and indirect effects of comorbidity. Neurology, 12(86), 1417-1424. https://doi.org/10.1212/wnl.0000000000002564

Brownlee, W.; Hardy, T.; Fazekas, F. & Miller, D. (2017). Diagnosis of multiple sclerosis: progress and challenges. Lancet, 389(10076), 1336-1346. https://doi.org/10.1016/s0140-6736(16)30959-x

Chiaravalloti, N. & DeLuca, J. (2008). Cognitive impairment in multiple sclerosis. Lancet Neurology, 7(12), 1139-1151. https://doi.org/10.1016/s1474-4422(08)70259-x

Companioni, I. M.; Jiménez-Morales, R. M.; Jiménez, N.; Nápoles, Y. & Macías, Y. (2013). Calidad de vida en la esclerosis múltiple: su relación con la depresión, fatiga y calidad de sueño. Gaceta Médica Espirituana, 15(3), 245-254. http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1608-89212013000300003

Deloire, M.; Salort, E.; Bonnet, M.; Arimone, Y.; Boudineau, M.; Amieva, H.; Barroso, B.; Ouallet, J.; Pachai, C.; Galliaud, E.; Petry, K.; Fabrigoule, C. & Brochet, B. (2005). Cognitive impairment as marker of diffuse brain abnormalities in early relapsing remitting multiple sclerosis. Journal Neurology Neurosurgery Psychiatry, 76(4), 519-526. https://doi.org/10.1136/jnnp.2004.045872

Doshi, A & Chataway, J. (2016) Multiple sclerosis, a treatable disease. Clinical Medicine, 16(6), 53-59. https://doi.org/10.7861/clinmedicine.16-6-s53

Eizaguirre, M. B.; Yastremiz, C.; Ciufa, N.; Roman, M. S., Alonso, R.; Silva, B. A.; Garcea, O.; Cáceres, F. & Vanotti, S. (2023). Relevenace and impact of social support on quality of life for persons with multiple sclerosis. International Journal of Medical Social Care, 25(3), 99-103. https://doi.org/10.7224/1537-2073.2022-012

Eldesoky, H. A.; Hasaan N. I.; Amer, M. A. & Mahmoud, H. M. (2021). Physical and psychosocial adaptation strategies for patients with multiple sclerosis. Egyptian Journal of Health Care, 12(1), 1475-1490. https://doi.org/10.21608/ejhc.2021.215908

Fernández, J. (2002). El síndrome de fatiga crónica. Medicina Integral, 40(2), 56-63. https://www.elsevier.es/es-revista-medicina-integral-63-articulo-el-sindromefatiga-cronica-13034631

Fernández-López, J., Fernández-Fidalgo, M., Cieza, A. (2010). Los conceptos de calidad de vida, salud y bienestar analizados desde la perspectiva de la clasificación internacional del funcionamiento (CIF). Revista Española Salud Pública, 84(2), 169-184. https://scielo.isciii.es/pdf/resp/v84n2/especial4.pdf

Frohman, E.; Frohman, T.; Zee, D.; McColl, R. & Galetta, S. (2005). The neuro-ophthalmology of multiple sclerosis. The Lancet Neurology, 4(2). https://doi.org/10.1016/s1474-4422(05)00992-0

Gallego, D.; Jiménez, L. F.; López, P. A.; López, D. F; Marín, S.; Peñaloza, M. M.; Toro, C. V.; García, J. J. & Ramírez, N. (2016). Relación entre la esclerosis múltiple y la calidad de vida. Revista Investigación Universidad Quindío, 28(2), 9-21.

Grau-López, L.; Sierra, S.; Martínez-Cáceres, E. & Ramo-Tello, C. (2011). Analysis of the pain in multiple sclerosis patients. Neurología, 26(4), 208-213. https://doi.org/10.1016/j.nrl.2010.07.014

Haraldstad, K.; Wahl, A.; Andenaes, R.; Andersen, J. R.; Andersen, M. H.; Beisland, E.; Borge, C. R.; Engebretsen, E.; Eismann, M.; Hanssen, T. A; Haugstvedt, A.; Haugland, T.; Johansen, V. A; Larsen, M. H.; Lovereide, L.; Loyland, B.; Kvarme, L. G.; Moons, P.; Norekvål, T. M.; Ribu, L.; Rohde, G. E.; Urstad, K. H. & Helseth, S. (2017). A systematic review of quality of life research in medicine and health sciences. International Journal of Cardiology, (243), 174-179. https://doi.org/10.1007/s11136-019-02214-9

Hind, D.; Cotter, J.; Thake, A.; Bradburn, M.; Cooper, C.; Isaac, C. & House, A. (2014). Cognitive behavioural therapy for the treatment of depression in people with multiple sclerosis: a systematic review and meta-analysis. BMC Psychiatry, 14(5). https://doi.org/10.1186/1471-244x-14-5

Jones S.; McMullen, J.; Campbell, R.; McLaughlin, J.; McDade, B.; O’Lynn, P. & Glen, C. (2018). Multilingual minds: the mental health and wellbeing of newcomer children and young people in Northern Ireland and the role of the education authority youth service. Stranmillis University College.

Kang, W. (2022). Understanding the effect of multiple sclerosis on general and dimensions of mental health. Journal of Clinical Medicine, 11(24). https://doi.org/10.3390/jcm11247483

Koch, M.; Glazenborg, A.; Uyttenboogaart, M.; Mostert, J. & De Keyser, J. (2011). Pharmacologic treatment of depression in multiple sclerosis. Cochrane Database Systematic Reviews, 16(2). https://doi.org/10.1002/14651858.cd007295.pub2

Mattarozzi, K.; Casini, F.; Baldin, E.; Baldini, M.; Lugaresi, A.; Milani, P.; Pietrolongo, E.; Gajofatto, A.; Leone, M.; Riise; T., Vignatelli, L. & D´Alessandro, R. (2015). Assessing subjective quality of life domains after multiple sclerosis diagnosis disclosure. Health Expectations, 19(2), 437-447. https://doi.org/10.1111/hex.12367

Mesaros, S.; Rocca, M. A.; Kacar, K.; Kostic, J.; Copetti, M.; Stosic-Opincal, T. & Reziosa, P. (2012). Diffusion tensor MRI tractography and cognitive impairment in multiple sclerosis. Neurology, 78(13), 969-975. https://doi.org/10.1212/WNL.0b013e31824d5859

Messerotti, A.; Banchelli, F.; Ferrari, S.; Barbieri, E.; Bettelli, F.; Bandieri, E.; Giusti, D.; Catellani, H.; Borelli, E.; Colaci, E., Pioli, V.; Morselli, M.; Forghieri, F.; Galeazzi, G. A.; Marasca, R.; Bigi, S.; D´Amico, R.; Martin, P.; Efficace, F.; Luppi, M. & Potenza, L. (2020). Investigating the association between physicians self-efficacy regarding communication skills and risk of “burnout”. Health and Quality of Life Outcomes, 18(271). https://doi.org/10.1186/s12955-020-01504-y

Miller, D.; Rudick, R. & Hutchinson, M. (2010). Resultados enfocados en el paciente: traducción de eficacia clínica en beneficios en la calidad de vida relacionada con la salud. Neurology, 74(3), 24-35. https://doi.org/10.1212/wnl.0b013e3181dbb884

Moreno, B. & Ximénez, C. (1996). Evaluación de la calidad de vida. En Buela, G.; Caballo, V. & Sierra, C. (dirs), Manual de evaluación en Psicología Clínica y de la Salud, (1045-1070). Siglo XXI.

Polman, C.; Reingold, S.; Banwell, B.; Clanet, M.; Cohen, J.; Filippi, M.; Fujihara, K.; Havrdova, E.; Hutchinson, M.; Kappos, L.; Lublin, F.; Montalban, X.; O´Connor, P.; Sandberg-Wolheim, M.; Thompson, A.; Waubant, E.; Weinshenker, B. & Wolinsky, J. (2011). Diagnostic Criteria for Multiple Sclerosis: 2010 Revisions to the McDonald Criteria. American Neurological Association, 69(2), 292-302. https://doi.org/10.1002/ana.22366

Richards, R.; Sampson, F.; Beard, S.; Tappenden, P. (2002). A review of the natural history and epidemiology of multiple sclerosis: implications for resource allocation and health economic models. Health Technology Assessment, 6(10). https://doi.org/10.3310/hta6100

Rivera, V. M. (2018). Multiple Sclerosis: a global concern wioth multiple challenges in an Era of advanced therapeutic complex molecules and biological medicines. Biomedicines, 6(4). https://doi.org/10.3390/biomedicines6040112

Rocca, C.; Moseson, H.; Gould, H.; Foster, D. & Kimport, K. (2021). Emotions over five years after denial of abortion in the United States: Contextualizing the effects of abortion denial on women's health and lives. Social Science & Medicine, (269). https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2020.113567

Rodríguez, J. F. (2012). Esclerosis múltiple: una enfermedad degenerativa. Cuadernos del Tomás, (4), 240-257.

Rothrock, N.; Peterman, A. & Cella, D. (2023). Evaluation of health-related quality of life (HRQL) in patients with a serious life-threatening illness. Wolters Kluwer.

Salinas-Pérez, V. M. (2011). Significación en el diagnóstico de esclerosis múltiple y experiencia ante el descubrimiento de la enfermedad. [Tesis doctoral] Universidad de Málaga. http://hdl.handle.net/10630/5486

Sampieri, R.; Fernández, C. & Baptista, P. (2014). Metodología de la Investigación. Mc Graw Hill.

Secretaria de Salud. (29 de mayo de 2017). En México alrededor de 20 mil personas tienen esclerosis múltiple. [Página Web]. Gobierno de México. https://www.gob.mx/salud/prensa/221-en-mexico-alrededor-de-20-mil-personas-tienen-esclerosis-multiple#:~:text=En%20México%20alrededor%20de%2020,(músculos%20tensos%20y%20rígidos)

Solano, G. & Camacho, S. (2004). Reflexiones de salud y vida. Viviendo con una enfermedad crónica. Desarrollo Científico de Enfermería, 12, 291-295.

Solaro, C.; Gamberini, G. & Masuccio, F. G. (2018). Depression in Multiple Sclerosis: Epidemiology, Aetiology, Diagnosis and Treatment. CNS Drugs, 32, 117–133. https://doi.org/10.1007/s40263-018-0489-5

Thompson, A.; Baranzini, S.; Geurts, J.; Hemmer, B. & Ciccarelli, O. (2018). Multiple Sclerosis. Lancet, 391(10130), 1622-1636. https://doi.org/10.1016/s0140-6736(18)30481-1

Vázquez, L. A.; Hidalgo, C.; Beltrán, B. M.; Broche, Y. & Mederos, A. M. (2021). Calidad de Vida relacionada con la salud en pacientes con esclerosis múltiple. MediSur, 20(1), 45-51. http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1727-897X2022000100044

Zwibel, H. L. & Smrtka, J. (2011) Improving quality of life in multiple sclerosis: an unmet need. The American Journal of Managed Care, 17(5). https://www.ajmc.com/view/improving-quality-of-life-in-multiple-sclerosis-an-unmet-need

Descargas

Publicado

15.02.2025

Cómo citar

Aguilar, A., & Vázquez Monter, S. C. (2025). Viviendo con esclerosis múltiple: entendiendo los aspectos de la calidad de vida. Xihmai, 19(38). Recuperado a partir de https://revistas.lasallep.edu.mx/index.php/xihmai/article/view/640

Número

Vol. 19 Núm. 38 (2024)

Sección

Artículos de Investigación

Licencia

Derechos de autor 2025 Alexa Aguilar, Silvia Carolina Vázquez Monter

Creative Commons License

Esta obra está bajo una licencia internacional Creative Commons Atribución 4.0.

Los autores/as que publiquen en esta revista aceptan las siguientes condiciones:

  1. Los autores/as conservan los derechos de autor y ceden a la revista el derecho de la primera publicación, con el trabajo registrado con la licencia de atribución de Creative Commons 4.0, que permite a terceros utilizar lo publicado siempre que mencionen la autoría del trabajo y a la primera publicación en esta revista.
  2. Los autores/as pueden realizar otros acuerdos contractuales independientes y adicionales para la distribución no exclusiva de la versión del artículo publicado en esta revista (p. ej., incluirlo en un repositorio institucional o publicarlo en un libro) siempre que indiquen claramente que el trabajo se publicó por primera vez en esta revista.
  3. Se permite y recomienda a los autores/as a compartir su trabajo en línea (por ejemplo: en repositorios institucionales o páginas web personales) antes y durante el proceso de envío del manuscrito, ya que puede conducir a intercambios productivos, a una mayor y más rápida citación del trabajo publicado.